La ley de la ELA: 650 muertos después, una promesa vacía

“Me da igual a quién me pongan delante: el Papa, el Rey o Pedro Sánchez. Se lo pienso decir.”
Yolanda Delgado, cuidadora y denunciante

En diciembre, el Congreso aprobó por unanimidad la ley ELA, una norma que debía garantizar cuidados dignos y asistencia 24 horas a quienes sufren esta enfermedad devastadora. El presidente Pedro Sánchez, ministros y diputados se hicieron fotos con los enfermos. La política sonrió para la cámara. Y luego se olvidó.

“Ya les contamos cuando se aprobó la ley que les podían engañar. Esa sensación la teníamos todos.”
—Albert Castillón

Siete meses después, ni un euro se ha destinado a aplicar la ley. 650 personas con ELA han muerto desde entonces sin recibir lo prometido. Y por primera vez, una familia ha llevado el caso a los tribunales.

La historia de Antonio y Yolanda

Antonio sufre ELA desde hace 14 años. Vive en Sant Vicenç dels Horts y apenas puede moverse. Se alimenta mediante sonda PEG, necesita un respirador durante 12 a 14 horas al día y no puede sostener el cuello si está sentado recto. Solo puede hablar con dificultad. Su mujer, Yolanda, le cuida 24 horas al día, sin ayuda los fines de semana, y está físicamente desgastada.

“Yo llevo muchos años siendo la cuidadora de mi marido las 24 horas. Él va a hacer 14 años ahora con la enfermedad.”

El Estado solo les proporciona 3 horas de ayuda diaria por parte del Ayuntamiento. Ni la ley de dependencia ni la nueva ley ELA han supuesto ningún cambio.

“No tenemos ayuda. Solo lo que dio el Ayuntamiento: 3 horas diarias. Ni siquiera después de que me operaran de un aneurisma cerebral y estuviera entre la vida y la muerte nos dieron nada.”
—Antonio

“No podemos permitirnos el lujo de enfermar. El cuidador es el eterno olvidado.”
—Yolanda

La denuncia judicial

Yolanda ha interpuesto una demanda formal contra la Generalitat de Cataluña, que es quien tiene las competencias. No solo reclama los cuidados prometidos, sino que denuncia el incumplimiento de una ley en vigor, lo cual podría constituir un delito de omisión de deberes por parte de la administración.

“El gobierno nos ha tomado el pelo totalmente. Y no desde ahora. Metieron la ley en un cajón mientras nosotros nos íbamos muriendo.”

El argumento del Gobierno de que “no hay presupuesto” cae por su propio peso, especialmente cuando se contrasta con otros gastos públicos:

• 5,5 millones de euros para Eurovisión.
• Millones destinados al metro del Cairo.
• Millones para armamento.

“Cuando vi lo de los 5 millones para Eurovisión dije: se acabó. Ni uno más. Llevamos 7 meses con la ley aprobada y han muerto unas 650 personas sin ver lo prometido.”

Yolanda no se calla. Tampoco tiene miedo. En directo, con la voz temblorosa, pero firme, lanza su mensaje:

“Sea quien sea, el Papa, el Rey o Pedro Sánchez, lo diré igual. He cotizado 43 años. Ahora que cumplan ellos.”

Una ley sin dinero no es una ley

Albert Castillón cierra el bloque con una reflexión demoledora:

“Es ilegal aprobar una ley y no dotarla de presupuesto. Es un engaño legalizado.”

Y lo peor, añade, es que se está jugando con la vida de personas que no tienen tiempo. Que mueren esperando.

“Hay centenares de personas que podrían morir o no. O alargar su vida con dignidad. Y no lo están haciendo por culpa de intereses políticos.”