Leo, el niño que puso en evidencia a la política
Hay momentos en los que un niño dice más verdad que cien discursos oficiales. Leo tiene 11 años, padece piel de mariposa y ha hecho algo que muchos adultos no se atreven: mirar a los políticos a la cara y decirles que están fallando.
No lo ha hecho con insultos ni consignas. Lo ha hecho con una frase sencilla y demoledora: que dejen de gastar dinero en tonterías y que se pongan en la piel de quienes sufren cada día. Literalmente.
Lo que estamos viendo con el caso de Leo no es un problema médico. Es un problema político y burocrático. El medicamento existe, está aprobado en Europa y no llega a España por papeleo. Y mientras tanto, los niños siguen sangrando, sufriendo dolor y viviendo vendados.
Lidia Osorio, madre de Leo: “Les digo a los políticos que dejen de gastar dinero en tonterías y que se pongan en nuestra piel”
Hechos y declaraciones
– Leo padece epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
– El medicamento que puede mejorar de forma clara su calidad de vida está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde hace un año.
– En España, la administración reconoce que pueden pasar hasta 20 meses más entre trámites de financiación, fijación de precio y comités autonómicos.
– En total, casi tres años de burocracia para un tratamiento que ya se usa en otros países.
– En España hay alrededor de 300 pacientes con este tipo concreto de la enfermedad.
– Solo en Sevilla hay unos 19 niños en esta situación.
Lidia Osorio, su madre, lo explica con claridad: el medicamento no cura la enfermedad, pero reduce heridas, evita infecciones, disminuye el dolor y mejora la vida diaria. Algo tan básico como ducharse, caminar o dormir sin rascarse durante horas.
La denuncia que incomoda
Leo fue directo cuando le pedí que se dirigiera al Gobierno:
“Aquí somos miles de personas que sufrimos cada día y vosotros os gastáis el dinero en tonterías mientras nosotros seguimos luchando sin ayuda.”
No habló de ideología. No habló de partidos. Habló de prioridades. Y eso es lo que más molesta.
Mientras se despilfarran millones en estructuras políticas, cargos duplicados o proyectos ideológicos, un medicamento vital se queda atrapado en un cajón administrativo. No por falta de dinero. Por falta de voluntad.
El papel de las redes frente al silencio político
Este caso demuestra algo que llevo tiempo diciendo: las redes sociales hoy tienen más fuerza que muchos medios tradicionales. El vídeo de Leo se hizo viral porque es real, porque no está guionizado y porque emociona sin manipular.
Cuando no hay foco mediático, el político no se mueve. Cuando el foco aparece, empieza a incomodarse. Y eso es lo que está pasando ahora.
No estamos ante un favor, ni una subvención, ni una excepción. Estamos ante un derecho básico.
Si la política no sirve para proteger a niños como Leo, entonces algo está profundamente roto.
Y si un niño de 11 años lo entiende mejor que un ministerio entero, el problema no es Leo.
El problema es el sistema.
Carta al Rey Felipe VI: una petición ciudadana
Miles de españoles piden que la Corona ejerza su papel constitucional con ejemplaridad e independencia.
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