“Lo que prometieron no se está cumpliendo”: un enfermo de ELA desmonta el relato oficial en directo con Susana Gasch

Escribo este artículo como Susana Gasch, colaboradora de Castillón Confidencial, desde mi canal Confesiones Confidenciales, donde escuchamos testimonios que rara vez llegan al discurso oficial. El que van a leer a continuación es uno de ellos.

Hay conversaciones que no se olvidan.
No porque sean cómodas, sino precisamente por lo contrario.

Hace unos días hablé con Miguel Sanchiz, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). No vino a dar pena, no vino a pedir limosna y no vino a hacer política. Vino a contar lo que está pasando de verdad, lejos de los titulares, de los anuncios grandilocuentes y de las cifras maquilladas.

Y lo que contó es demoledor.

La ley existe. La ayuda no

Se ha hablado mucho de la llamada ley ELA y de los famosos 500 millones de euros que, según el Gobierno, iban a cambiar la vida de los enfermos. Miguel lo explicó con claridad quirúrgica: esa ayuda no llega.

Ese dinero se ha diluido dentro de la ley de dependencia, con requisitos imposibles de cumplir para la mayoría de los afectados. Para acceder, se exige un grado de dependencia “3 plus” que hoy no tiene prácticamente ningún enfermo de ELA. Y aunque se solicite, el proceso es lento, burocrático y cruel.

Cruel porque la ELA no espera.
Cruel porque hablamos de una enfermedad con una esperanza de vida media de tres a cinco años.

Cuando Miguel me dijo: “La ayuda llega cuando ya no estás”, supe que ahí estaba el núcleo de todo.

Dependiente, pero no lo suficiente para el sistema

Miguel puede caminar. Pero no puede vestirse, ducharse, comer solo ni ir al baño sin ayuda. Sus brazos están prácticamente inmóviles. Aun así, la administración le ha negado el reconocimiento de gran dependencia.

¿La razón? Que no tiene “nuevas patologías”.
Y que puede pulsar el botón del ascensor.

Sí. El botón del ascensor.

Cuando me lo contó, tuve que parar un segundo. Porque ahí entendí hasta qué punto el sistema ha perdido cualquier rastro de humanidad. Se mide la dependencia con reglas absurdas, frías, mecánicas, completamente desconectadas de la vida real.

Vivir con ELA cuesta 80.000 euros al año

Miguel no habló de teorías. Habló de cifras.

Vivir con ELA cuesta alrededor de 80.000 euros al año: fisioterapia, logopedia, cuidadores, dietas especiales, asistencia diaria. Hoy, ese coste lo asumen las familias.

En su caso, paga cada mes fisioterapia varias veces por semana, logopedia para no perder la deglución, dietas adaptadas y una persona que le ayude cada mañana a vestirse. Todo de su bolsillo. Sin apoyo público real.

“No vamos a arruinar a nuestras familias para poder vivir unos meses más”, me dijo.
Y no supe qué responder. Porque no hay réplica posible a eso.

Cuando la eutanasia deja de ser una elección

Uno de los momentos más duros de la conversación fue cuando Miguel explicó por qué muchos enfermos de ELA piden la eutanasia.

No siempre es por dolor físico.
Muchas veces es por falta de recursos.

Cuando el sistema te dice, de forma implícita, que vivir dignamente es un lujo, la “elección” deja de ser libre. Para morir hay rapidez. Para vivir hay obstáculos.

Eso no es progreso. Es abandono.

Europa cuida. España mira a otro lado

Miguel mencionó otros países europeos —Portugal, Francia, Alemania, Reino Unido— donde los enfermos de ELA reciben cuidados profesionales directos, sin obligar a las familias a convertirse en cuidadores a tiempo completo ni en gestores administrativos.

Aquí no.

Aquí se promete.
Aquí se anuncia.
Aquí se deja pasar el tiempo.

“Que pasen 24 horas con esta enfermedad”

No hubo odio en sus palabras. Hubo cansancio. Y dignidad.

Miguel lanzó un mensaje directo al presidente del Gobierno y a sus ministros:
“Que pasen solo 24 horas con esta enfermedad. Solo 24 horas. A ver qué pensarían.”

No es una amenaza. Es un espejo.

No piden caridad. Piden dignidad

Si algo me quedó claro tras hablar con Miguel es esto:

Los enfermos de ELA no piden dinero.
Piden servicios profesionales.
No piden privilegios.
Piden derechos.
No piden morir.
Piden vivir con dignidad el tiempo que les queda.

La ley existe.
El dinero existe.
Lo que no existe es la voluntad real de poner la vida por delante del relato.

Y mientras eso no cambie, yo seguiré dando voz a quienes no pueden callarse. Porque podrán apagarles la voz el cuerpo, pero no el abandono.